Jeugdwet en Wlz; Wat ervaren ouders?

Jeugdwet en Wlz; Wat ervaren ouders?

Veel ouders die langdurige zorg aanvragen voor hun kind ontvangen nul op het rekest.* Vaak lijken de afwijzingen terecht. Dat blijkt uit een onderzoek onder circa 20 ouders en kinderen van het Programma Sociaal Domein, uitgevoerd door AEF. Veel ouders voelen zich desondanks in de kou staan. Het CIZ, zorgverzekeraars, Rijk en gemeenten zochten samen naar oplossingen voor deze problematiek. Hoe kunnen we deze ouders en kinderen beter ondersteunen? Op het Jongeriusoverleg van december spraken we hierover door. In dit artikel lees je meer.

Regelmatig zijn schrijnende gevallen in het nieuws van kinderen die tussen jeugdwet en Wlz vallen. In juni nog schreef Trouw een artikel over de Wlz. In het artikel vertelt Trouw over Bas, een jongen met een licht verstandelijke handicap en psychiatrische problemen. De aanvraag van zijn ouders voor langdurige zorg werd afgewezen. Volgens de Rekenkamer terecht: je hebt alleen recht op langdurige zorg vanuit de Wet langdurige zorg bij een psychiatrische aandoening als je drie jaar bent opgenomen in een ggz-instelling. De Wet langdurige zorg (Wlz) regelt zware, intensieve zorg voor kwetsbare kinderen en ouderen, mensen met een handicap en met een psychische aandoening. Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) beoordeelt of iemand in aanmerking komt voor zorg vanuit de Wlz. In het geval van jeugdigen met ernstige beperkingen of aandoeningen doen ouders een aanvraag voor langdurige zorg vanuit de Wlz. Dat doen zij omdat zij denken – en hopen – voor Wlz in aanmerking te komen.

‘Verkeerde loket’
Dat veel Wlz-aanvragen terecht worden afgewezen, blijkt ook uit het onderzoek van AEF voor het traject ‘Samenwerking zorgverzekeraars, Rijk en gemeenten’ van het Programma Sociaal Domein. Het programma onderzocht in samenwerking met het CIZ, gemeente Utrecht en Rotterdam de aanvragen en afwijzingen van de Wlz in Rotterdam, Utrecht en Amersfoort. Voor dit onderzoek interviewden de onderzoekers ouders van kinderen die in 2016 en 2017 of 2017 en 2018 een aanvraag voor de Wlz deden en werden afgewezen. Uiteindelijk werden 16 ouders uit Rotterdam en Utrecht en 5 uit Amersfoort geïnterviewd. Waarom worden veel aanvragen voor Wlz afgewezen? ‘Veel Wlz-aanvragen voor jeugdigen vallen ‘gewoon’ onder de jeugdwet’, aldus onderzoeker Aad van ‘t Hof van AEF. ‘Ouders kloppen dus regelmatig bij het ‘verkeerde loket’ aan. Bij een afwijzing voelen zij zich desondanks vaak van het kastje naar de muur gestuurd, met alle frustraties van dien.’

De discussie over de Wlz wordt vaak tot systeemdiscussie verheven, constateert Van ‘t Hof. ‘Belangrijker is de vraag: wat moeten we aanpassen in onze werkwijze om ouders en kinderen beter te ondersteunen?’ ‘Grote winst is dat de betrokken partijen samen dit onderzoek doen vanuit het Programma Sociaal Domein. Dat zij samen opzoek gaan naar oplossingen die recht doen aan kwetsbare mensen.’‘Grote winst is dat de betrokken partijen samen dit onderzoek doen vanuit het Programma Sociaal Domein. Dat zij samen opzoek gaan naar oplossingen die recht doen aan kwetsbare mensen. Daarom is ook bewust gekozen om de problematiek te onderzoeken vanuit de leefwereld van ouders.’

Wlz-aanvraag vaak roep om extra hulp
Ouders die Wlz aanvragen voor hun kind hebben vaak niet de juiste informatie, zo blijkt uit het onderzoek. Of ze begrijpen de informatie niet. Van ‘t Hof: ‘Daarnaast adviseren professionals of derden ouders regelmatig om een Wlz-aanvraag in te dienen. Ook als op voorhand duidelijk lijkt dat zij niet in aanmerking komen voor langdurige zorg.’ Waarom ze dan toch een aanvraag doen? ‘Veel ouders moeten minstens één keer per jaar een nieuwe zorgaanvraag doen voor hun kind bij de jeugdwet’, legt Van ‘t Hof uit. ‘De aanvraag van de Wlz is vaak een roep om extra hulp en de wens om langdurig hulp te krijgen. Ouders ervaren het ook als lastig om bij jeugdwet voorzieningen aan te vragen, ieder jaar weer. Sommige ouders proberen dit te omzeilen door Wlz aan te vragen, dan zijn ze er in een keer vanaf. Voor Wlz krijg je namelijk voor langere tijd een beschikking.’

Oplossingen: goede informatie en advies
De vraag rijst: hoe kunnen we ouders en kinderen beter ondersteunen? ‘Ouders hebben goede informatie nodig over de voorwaarden van de wet’, aldus Van ‘t Hof. ‘Daarom adviseren we om informatiemateriaal toegankelijker te maken en de communicatiestijl en taalgebruik beter te laten aansluiten op de kennis en beleving van ouders.’ Daarnaast adviseren de onderzoekers om de kennis over Wlz bij professionals te versterken. Niet alleen bij professionals die in hun dagelijkse werkzaamheden hiermee te maken hebben, maar ook professionals in de vertrouwde omgeving van de ouders zoals het wijkteam of op school.

Warme overdracht
Ouders geven ook aan dat ze behoefte hebben aan advies en een warme overdracht naar andere hulp als hun aanvraag voor langdurige zorg wordt afgewezen, zo staat in het onderzoek. Zowel in de keuze voor en het doen van een aanvraag zouden de ouders graag hulp krijgen, maar ook na een afwijzing kunnen zij kennis en ondersteuning van een cliëntondersteuner goed gebruiken. ‘Daarom pleiten wij in het onderzoek voor een warme overdracht van Wlz naar de gemeente of het wijkteam. Daarom pleiten wij in het onderzoek voor een warme overdracht van Wlz naar de gemeente of het wijkteam’, aldus Van ‘t Hof. ‘Nu krijgen ouders een afwijzingsbrief met de mededeling ‘neem contact op met uw gemeente’. Dat werkt frustratie in de hand.’

Samen kijken naar passende zorg en ondersteuning
Voor het grootse deel van de aanvragen die afgewezen worden door het CIZ kan met de genoemde maatregelen verbetering worden gerealiseerd. Enkele situaties zijn echt complex. Voor die kinderen en hun ouders is het nodig een oplossing te zoeken tussen de kaders om passende zorg en ondersteuning te organiseren. Van ‘t Hof: ‘Zo komt het voor dat kinderen met een zeldzame ziekte zowel bij de gemeente als CIZ nul op het rekest krijgen. Deze kinderen zouden idealiter wel thuishoren in de Wlz. Dit probleem lossen we niet op met een wijziging in het stelsel. Voor die kinderen en ouders is een betere samenwerking tussen CIZ, zorgverzekeraars en gemeenten een must. Samen zullen zij een oplossing moeten zoeken, die recht doet aan de persoonlijke situatie voor deze kinderen en ouders. De partijen gaan in 2019 aan de slag met de aanbevelingen van het onderzoek. Ook kijken zij hoe ander gemeenten kunnen aanhaken.’

* onderzoek van de Rekenkamer.

Lees het onderzoek Grensvlak Jeugdwet Wlz

print
Facebook Linkedin Email Twitter Google plus